410
0
 
Afbeelding Pixabay

Organisaties ruziën om website kanker.nl

Informatie op de website kanker.nl dreigt te verouderen en versnipperd te raken door onenigheid van negentien betrokken patiëntenorganisaties. Zij weigeren een inhoudelijke bijdrage te leveren nu KWF kankerbestrijding zich het platform volledig wil toe-eigenen. Arja Broenland, directeur-bestuurder van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt het onacceptabel als de patiënt hiervan de dupe wordt. Daarom dient maandag in Amsterdam een kort geding.

 

Broenland noemt het een noodgreep en ziet geen andere oplossing. KWF vindt een juridische procedure niet nodig en geeft aan altijd in gesprek te willen zijn met haar partners, dus ook het NFK.  

 

Kanker.nl

De website kanker.nl is in 2014 opgezet voor patiënten en betrokkenen die meer over de ziekte willen weten. Drie partijen zouden elk hun eigen bijdrage leveren. Zo zou KWF de bouw en het onderhouden van de website financieren, de ervaringen van en informatie voor patiënten zou geleverd worden door de patiëntenfederatie en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zou als kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg een serviceverlenende rol vervullen.

 

KWF liet vorige maand weten de website zelf te willen voorzetten, terwijl in een partnerovereenkomst juist was afgesproken dat kanker.nl van de patiëntenfederatie zou worden als één van de drie partijen de afspraak niet meer kon of wilde nakomen.

 

Informatie website niet identiek

Volgens de federatie is de kans groot dat straks de informatie op de website inhoudelijk afwijkt van de informatie die de NFK op zijn site presenteert. Volgens Peter Huijgens, hematoloog en voorzitter van IKNL is dat onbestaanbaar voor een patiënt die net de diagnose kanker te horen heeft gehad. Want een patiënt wil weten waar hij aan toe is, zonder dat hij allerlei websites met elkaar moet vergelijken.

 

KWF heeft niet de kennis

IKNL en NFK zeggen dat de problemen rond kanker.nl een gevolg zijn van een al langer slepend conflict. De fondsenwerver zou steeds meer op de stoel gaan zitten van de patiëntenfederatie en het beleid willen bepalen. Volgens de voorzitter van het IKNL wil het KWF nu ook de belangenbehartiging van patiënten naar zich toetrekken, maar hebben ze daar de kennis niet voor in huis.

 

Ook Broenland probeert het KWF al jaren uit te leggen dat het bij de patiëntenfederatie draait om de patiënten. KWF zegt te willen onderzoeken hoe de groeiende groep kankerpatiënten - ruim 700 duizend Nederlanders hebben kanker of kanker gehad – kan worden ondersteund. Volgens de organisatie blijft het ook volgend jaar de patiëntenorganisaties ondersteunen met een bedrag van 3,4 miljoen euro. Volgens Broenland is dat hun voorstel, maar hebben ze hier nog niet eens overleg over gehad.

 

Plakken op pagina: 
Tags: 
NFK
IKNL
KWF kankerbestrijding
Registreer en beoordeel zelf
0
Nog geen stemmen
Deel dit bericht!
Openbaar
Persoonlijk