316
0

Nieuwsupdate over ALS, oncologie en evangelies in de wetenschap

Wat zijn de hot topics in de oncologie en de wereld daar omheen? Binnen een paar minuten bent u weer bijgepraat in deze nieuwe nieuwsupdate voor zorgprofessionals, geïnteresseerden en beleidsmakers in de oncologie. Lees de landelijke mediaberichten over oncologie onder deze blog. 

 

Ik luister graag naar muziek terwijl ik schrijf. Muziek is een drijver voor de geest. Vandaag luister ik naar muziek van ‘Black Hole’. De video trapt af met de tekst ‘You only need half of a brain to be creative’. Creativiteit is ook nodig om nieuwe dingen te bereiken, energie te krijgen om te zorgen dat er in je hersenen nieuwe ideeën ontspringen. Ik beschrijf nieuws uit de oncologie, zodat er verbanden kunnen worden gelegd. Dat is geen ratio, maar een keus uit de enorme brei aan informatie dat ons dagelijks bereikt. Orde scheppen in de chaos van woorden. 

 

Versnipperde zorg 

De afgelopen weken kwam de zorg voor zeldzame kankersoorten veelvuldig in het nieuws. En die zorg is helaas niet zeldzaam, wel versnipperd met een vaak te snelle fatale afloop. In tegenstelling tot de stroomversnelling waar andere kankersoorten in zijn geraakt, heeft deze kankerzorg een trage start gemaakt. En aandacht is nodig, want patiënten die geveld worden door een zeldzame kankersoort worden soms de dupe van de goedbedoelde gedrevenheid van hun behandelend arts, die wellicht in het duister tast om te willen begrijpen waar de klachten van zijn of haar patiënt toch vandaan komen. Overleggen, consulten, dan toch maar weer een bloedtestje, even afwachten of toch doorsturen?

 

Niet doormodderen

Veel media kopten over het rapport over dit onderwerp dat mede door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is aangeboden aan het Ministerie van Volksgezondheid. De Nederlandse Federatie voor Kankerpatientorganisaties sloeg de spijker op zijn kop door een oproep aan artsen te doen om niet door te modderen als ze het eigenijk niet weten.  Dit komt niet uit de lucht vallen. Ziekenhuizen gaan zich specialiseren. Er komt zelfs een landelijke campagne om huisartsen, tandartsen, mondhygienisten bewuster te maken van signalering van bijvoorbeeld verdachte plekjes in de mond. Landelijke expertise centra per zeldzame oncologische aandoening is ook een wens van de eerste hoogleraar Zeldzame Kankers, Carla van Herpen uit het RadboudUMC in Nijmegen.

 

Evangelies in de wetenschap

En terwijl dit nieuws veel mensen bereikte werkte ik bij BNR aan mooie podcasts over technologie en medicijnen. Een daarvan was met hoogleraar Medische Beeldvorming Guus van Dongen. In mijn research voor de redactie van deze podcast stuitte ik op meerdere mooie evangelies vanuit zijn wetenschap. Wetenschappers zijn rationele mensen, maar toch zie ik dat zij ratio verbinden met toekomstdromen, verweven met een grote portie nieuwsgierigheid en creativiteit.

 

Zirkonium 

Guus beschreef in een van de artikelen dat hij jaren geleden werd gezien als evangelist toen hij de mogelijkheden van Zirkonium ontdekte. Velen zagen nog niet wat hij al aan zag komen. De volhardendheid zorgde dat zijn premature ideeën inmiddels zijn uitgegroeid tot een volgroeid concept. Want de evangelist in Guus hield vol en in een van zijn artikelen verwoordde hij het heel mooi:’ Treat antagonists dispassionately. Have them thoroughly test your results. If they validate your work, then hope they will publish it. And, with some luck, you will end up with evangelists. I have been very lucky to find such evangelists in the Netherlands and Belgium in the very early stages of our work’

 

Briljante geest en medisch wonder Hawking

Niet direct een link met oncologie, maar ook weer wel als je bedenkt dat alles met elkaar in verbinding staat; techniek, wetenschap en vooruitgang is het bericht over het overlijden van Stephen Hawking, de wereldberoemde fysicus op een leeftijd van 76 jaar, Een briljante geest en een medisch wonder. Hij had de spierziekte ALS. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met deze diagnose is drie tot vijf jaar. Stephen Hawking kreeg op 21 jarige leeftijd te horen dat hij de ziekte onder de leden had. Een theoretisch natuurkundige, een Einstein die het geluk had dat zijn ziekte zijn hersenfunctie niet aantastte. Hij kon zijn werk blijven doen. Zijn werk was op zijn zachts gezegd bijzonder, zijn woorden versterkten dat. Naast een flinke dosis humor, zag hij zijn nieuwsgierigheid ook als drijver. 

 

“I hope that science and technology will provide answers to these questions. It will take people, human beings with knowledge and understanging to implement the solutions…”

 

Trend in de oncologie 

Hawking was een man die fysiek niet meer kon praten, zich opgesloten had kunnen voelen in zijn hoofd, maar niks was minder waar. Zijn woorden reflecteren waar de trends zich in de oncologie op dit moment ook midden in begeven. Techniek en wetenschap draaien op de achtergrond als geoliede motoren om behandelingen te verbeteren. Je kan het zo gek niet bedenken maar het is al mogelijk. Al is 100% genezing voor alle mensen die de diagnose kanker krijgen nog steeds een droom. Maar door techniek kunnen veel mensen en zo ook Hawkings voor een belangrijk deel blijven functioneren, mensheid helpen. Toegegeven begrijp ik de natuurkunde theorieën niet 1-2-3, maar dat hij mensen inspireert, ook zonder de essentie van fysica te begrijpen dat is duidelijk. Logisch verstand.  

 

Overlevingskansen nemen toe

Dat brengt mij terug op de huidige kankerzorg, de technieken en het mensenwerk die ervoor hebben gezorgd dat de overlevingskansen van kankerpatienten wereldwijd toenemen. En dat geldt zelfs voor de meest dodelijke vormen van kanker. Dat blijkt uit een recente studie van de CONCORD-onderzoeksgroep, gepubliceerd in The Lancet. Helaas is de spreiding van dit cijfer nog erg hoog. Het blijkt namelijk dat er grote verschillen zitten tussen de landen. 

 

Borstkanker

En wetenschappers van The Institute of Cancer Research uit Londen hebben in een uitgebreide studie ontdekt dat 110 genen in verband kunnen worden gebracht met een verhoogd risico op borstkanker. En dat was nog niet eenvoudig, want door zogeheten 'DNA-looping' werd dit bemoeilijkt. Kleine DNA sequenties kunnen namelijk interactie hebben met verschillende delen van het genoom. De onderzoekers wisten dit probleem te omzeilen door de techniek die zijCapture Hi-C hebben genoemd. Dit onderzoek zou wellicht voor een verfijning kunnen zorgen in de voorspelling voor de hoog-risico groepen zoals de Oestrogeenreceptor positieve borstkanker.

 

Mensenwerk

Verfijningen in de geneeskunde zijn mooi, want dat geeft mensen meer duidelijkheid over wat er mogelijk komen gaat, zodat de behandelaars daarop kunnen inspelen. Klappen die voorkomen kunnen worden. Wetenschap en de geneeskunde blijven mensenwerk, politiek, lobby, gevoelens van macht of onbehagen waardoor patiënten of participanten in de bres springen om de zorg te verbeteren. Gezamenlijk.

 

Niels Chavannes

In 2030 is de gemiddelde levensverwachting 90 jaar. Dankzij technologie en foefjes, extraatjes, zoals Niels Chavannes het in de BNR podcast mooi verwoordde zal die zorg niet robotiseren, maar fijner en beter worden. De droom van deze hoogleraar huisartsgeneeskunde is om dit samen voor elkaar te krijgen.

 

Global citizens

Net zoals Hawking zei in een van zijn meest legendarische speeches ‘We must become 'Global citizens’. Twee simpele woorden van een rationele wetenschapper. Ik heb mij deze week laten inspireren door zijn top tien voor succes, Op nummer één stond ‘Never give up’. Dat geldt niet alleen voor wetenschap bedrijven of ondernemen, maar ook voor communiceren hierover. In mijn geval bloggen en vloggen over oncologie via het medium Oncology.nl. Dit keer ver over de 1000 woorden.

 

Ik blijf met liefde en passie publiceren, omdat ik geloof dat het geschreven of gesproken woord een gedachte is, die pas zin heeft als hij in de juiste context gedeeld én gehoord wordt. Communicatie is het cement tussen de stenen waardoor onze beschaving, met alles wat daar omheen hoort, kan worden doorontwikkeld. Alleen met die verbinding kan je doorbouwen.

 

Top 3 Oncology.nl

1. Steeds meer inzichten en studies over effecten voeding op kanker

2. Blog over falende ministers, tabakslobby en Kate Winslet

2. ‘Modder niet door, stel een termijn aan de diagnose stelling’

 

Nieuwsberichten over oncologie die u wellicht gemist heeft

 

Radboud voorop in strijd tegen zeldzame kanker

 

'Zeldzame kanker bij 1 op de 5 kankerpatiënten'

 

Opvallend sterftecijfer bij galwegkanker-studie. Toeval of niet?

 

OM onderzoekt vier gevallen van mogelijk strafbare euthanasie

 

Leukemiepatiënt Oscar (23) overleden na lange zoektocht naar stamceldonor

 

Nadeem (18) uit India overleeft dankzij goedkoop (en patentvrij) medicijn

 

Anti-alcohol-alliantie bundelt krachten in strijd tegen drankmisbruik

 

Achtergronden

Hoe Nederland twee keer moest lobbyen voor EMA

Oprichter bloedonderzoeker Theranos koopt fraudezaak af

‘AYA-Match’ app als schakel tussen jongvolwassen kankerpatiënt en omgeving

Patiënt gedrag veranderen met digitale zorg, hoe doe je dat?

De lessen uit Kenia voor Nederlandse kinderoncologie

Deze uitvinder wil de wereld redden

Onderzoekers TU Delft ontrafelen DNA mysterie

 

Wetenschap

 

Plakken op pagina: 
Tags: 
oncologie
Kelly Nijhof
Kankerzorg
IKNL
Guus van Dongen
Stephen Hawking
Registreer en beoordeel zelf
0
Nog geen stemmen
Deel dit bericht!
Openbaar
Persoonlijk