628
0

NFK: ‘Modder niet door, stel een termijn aan de diagnosestelling’

De behandeling van zeldzame kankersoorten zijn in 15 jaar tijd niet verbeterd ten opzichte van de kankersoorten die veel voorkomen, zoals longkanker en borstkanker. Zorg bij zeldzame kankersoorten is te versnipperd en patiënten worden soms onnodig lang van het kastje naar de muur gestuurd. Die zorg kan verbeteren door expertisecentra voor zeldzame kankersoorten in te richten. 

 

Dat is een van de aanbevelingen uit een rapport van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), artsen en patiëntenorganisaties. ‘Behandeling zeldzame kankersoorten blijven achter’, kopte NOS deze week. De behandeling zou versnipperd zijn. Het rapport is de afgelopen week overhandigd aan het ministerie van Volksgezondheid. In het rapport staat welke kennis ontbreekt, waar de knelpunten zitten en welke oplossingen hiervoor zijn. Het rapport bevat tien aanbevelingen.  

 

Lang diagnose traject

Alhoewel het per ziektebeeld om een klein aantal patiënten gaat, levert dat bij elkaar een grote groep mensen op die soms eerst een ellenlang diagnose traject moeten afwachten voor duidelijk is waar het om gaat. En als dat dat duidelijk is, is het soms al te laat of is er gewoonweg geen goede behandeling meer mogelijk. Niet vanwege de agressiviteit van de kanker, maar omdat er weinig onderzoek naar gedaan wordt, omdat het zo weinig voorkomt.

 

Schrijnende situatie

Het rapport is een noodzakelijke zet om de schrijnende situatie voor deze patiëntengroep meer in het licht te zetten. Doordat IKNL dit rapport samen met artsen en patiëntenorganisatie aan het ministerie van VWS aanbiedt, wordt het in de eerste instantie zichtbaar. In het rapport wordt gepleit voor een nationaal plan. "Zeldzame kankersoorten worden in allerlei verschillende ziekenhuizen in Nederland behandeld", zegt Pien ter Haar van IKNL. "Hierdoor is het moeilijk om telkens een andere diagnose vast te stellen. Daarom moet er een nationaal plan komen."

 

Niet doormodderen 

De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt dat artsen niet te lang moeten doormodderen. Irene Dingemanse, belangenbehartiger voor het NFK, vindt dat er een landelijk termijn moet komen waarin een diagnose wordt gesteld. Als het termijn wordt overschreden, moet een expert worden geconsulteerd of moeten ziekenhuizen doorverwijzen naar een expertisecentrum. Dat zal in de praktijk nog een enorme uitdaging zijn, want een specialist bespreekt zijn moeilijke casuïstieken logischerwijs ook al met collega’s in het multidisciplinaire overleg. Als de behandelaars in het duister blijven tasten, ondanks meerdere verschillende onderzoeken en overleggen met collegae, hoe en wanneer weet hij dan welke specialist hij dán moet raadplegen? Dat is helder als die zorg vanuit expertise centra worden georganiseerd na het verstrijken van een vast te stellen termijn. Een mooie ambitie, maar pittig om te realiseren. 

 

Extreem moeilijke diagnose 

In een opiniestuk op Skipr licht Dingemanse toe waarom zeldzame kankers extreem moeilijk zijn te diagnosciceren. Een beperkt aantal expertisecentra, aangevuld met een maximaal termijn van een diagnosestelling lijkt Dingemanse in dit geval een degelijker vangnet voor deze patiënten. Het expertise centrum kan de diagnostiek overnemen als er binnen dat termijn geen sluitende diagnose is óf als er twijfels blijven bestaan over de diagnose. Dingemanse roept artsen op: ‘Modder niet door in de zoektocht naar de oorzaak en begin pas met de behandeling als de diagnoste sluitend is.'  

 

Maarten van der Weijde

Deze blog wil ik eindigen met een opzienbarende prestatie deze week van Maarten van der Weijde om geld op te halen voor kankeronderzoek. De 36-jarige oud-Olympisch kampioen zwom 36 uur non-stop. Dat doet hij belangeloos en in dit geval deed hij dat om aandacht te vragen voor zijn Foundation. Want dit was ‘slechts’ en trainingstochtje. Op 18 augustus dit jaar zwemt hij non-stop de 11stedenzwemtocht in Friesland. Non-stop zwemmen lieve mensen, bijna 200 kilometer.

 

Meer kankeronderzoek 

Hij zei onder andere voor Radio 538 dat zijn drijfveer is, dat hij niet kan accepteren als mensen hem vertellen dat zij toch vroegtijdig zullen sterven aan kanker, terwijl Van der Weijde zelf kankervrij is. Daarom zet hij zich met hart en ziel in voor meer onderzoek. Met letterlijk veel inspanning, maar ook succes. Een flinke steen die hij bijdraagt, uiteindelijk ook voor onderzoek naar zeldzame kankersoorten.

 

Petje af Maarten. Hij gaat dit gewoon weer doen. En iedereen die hem wil helpen kan meezwemmen of doneren.

 

Plakken op pagina: 
Tags: 
Maarten van der Weijde
IKNL
Irene Dingemanse
NFK
Nederlandse Federatie voor Kankerpatienten
Registreer en beoordeel zelf
0
Nog geen stemmen
Deel dit bericht!
Openbaar
Persoonlijk